Près de 500 enfants et adolescents décèdent d’un cancer chaque année en France, ce qui en fait la première cause de décès par maladie. On décèle environ 2500 nouveaux cas par an, selon les données officielles de l’INCA
Malgré des effets d’annonces, le nombre de cancers pédiatriques ne baisse pas : pire, il monte de 1 à 3% par an, selon plusieurs études récentes.
Alors qu’on a pu enregistré de réels progrès sur certains cancers pédiatriques jusqu’au milieu des années 90 (notamment les leucémies), la situation tend à stagner depuis une quinzaine d’années sur la plupart des cancers pédiatriques. Sur certains d’entre eux, il n’y a pas eu d’amélioration des chances de survie depuis plus de 30 ans : c’est notamment le cas des tumeurs du tronc cérébral . De plus, les conditions de traitement sont parfois douteuses. On ressent un certain défaitisme dans la profession, qui tend à proposer des traitements palliatifs. Le traitement individualisé reste plus théorique que pratique, faute de traitements.
Malgré cette réalité, le budget de la recherche sur les cancers de l'enfant est notoirement insuffisant : seuls 2 à 3% des fonds anti-cancer seraient destinés aux enfants selon diverses études. Il n'existe pas de réelle stratégie de développement de nouveaux médicaments anticancéreux pour les enfants et les adolescents, leur développement n’étant pas vraiment rentable pour les grands groupes pharmaceutiques.
Appuyée par près de 30 associations françaises et plusieurs dizaines de milliers de citoyens, l’association bordelaise "Eva pour la vie" milite pour un changement de la loi, qui obligerait les industriels pharmaceutiques à financer une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques, par le biais d'une taxe mineure (de l’ordre de 0,1 à 0,2% de leur chiffre d’affaires) prélevée sur leur chiffre d'affaires sur la vente des médicaments, sans que cela soit répercuté sur le consommateur.
Par ailleurs, l’association souhaite que la réglementation en termes de condition de traitement de l’enfant soit améliorée.
Cette demande a été relayée auprès des 577 députés de l’assemblée nationale, de la ministre de la santé et du Président de la République. Plusieurs députés se montrent intéressés, alors que ce sujet reste plutôt tabou en France.
Des actions d’information et de sensibilisation sont prévues.
